”Jeg mangler sandhedsvidnerne i mit barns liv”

Som mor til en sårbar ung har Susan nydt godt af et stærkt pårørendesamarbejde i SUF Nordsjælland. To år efter udskrivning fra SUF må hun dog se langt efter personlig støtte og involvering, og hun har derfor taget kampen op for styrket pårørendeinvolvering

– Siden min søn blev udskrevet fra SUF, har jeg manglet jer. Jeg mangler sandhedsvidnerne i mit barns liv i forhold til hans udvikling, og jeg savner, at nogen lytter til mig, og regner det jeg siger for vigtigt. Da min søn var i SUF Nordsjælland, fik jeg nogle værktøjer til at håndtere alt det svære. 

Gensynsglæden er stor hos SUF Nordsjælland på Torvet i Hillerød, hvor afdelingsleder Thomas Gammelgaard og socialkonsulent Pernille Tanghøje Christensen tager imod Susan, som er en af de pårørende, der har sat sig markante og positive aftryk på indsatsen, dengang hendes søn var indskrevet i botilbuddet til unge med sociale og psykiske vanskeligheder.  

– Når jeg tænker tilbage på vores samarbejde, så var vi et sikkerhedsnet for hinanden. Susan var ekstremt engageret i at få skabt den bedste udvikling for hendes barn, og samtidig kunne vi aflaste hende på et tidspunkt, hvor hun helt tydeligt var fyldt op af frustrationer og akutte situationer, siger Thomas Gammelgaard. 

Susan tager ordet:

– I dag står jeg på en måde alene. Indimellem føler jeg mig ikke kun sekundær, men komplet uden værdi i mødet med de systemer, der er sat i verden for at hjælpe mit barn. Jeg har indset, at jeg må skrige med en højere stemme for at blive hørt.

Pain in the ass

Susan har i dag kastet sig ind i kampen for styrket pårørendeinvolvering. Hun har tygget sig gennem samtlige lovgivninger på socialområdet, og hun har rendt politikere og myndigheder på dørene med forslag til bedre vilkår for pårørende til sårbare unge. I dag er hun medlem af Bedre Psykiatri i Helsingør, som arbejder med pårørendeinvolvering i psykiatrien og på bosteder.  

– Jeg ved godt, at jeg til tider for systemet er en ’pain in the ass’, men jeg føler samtidig, at der er noget at komme efter, og at jeg også taler på andre end min søns og egne vegne. I hvert fald kan jeg konstatere, at det er et emne, som har kolossal interesse, siger Susan og fremhæver, at der er stor interesse og tilslutning, når Bedre Psykiatri afholder pårørendearrangementer. 

– Du kan nævne alle de vanskelige følelser, der findes – frygt, frustration, sorg, tab, magtesløshed osv. – som fællesnævneren for den virkelighed, man står i, når man er pårørende til en sårbar ung. Derudover hører der en masse fornægtelse med, og man indimellem fristes man til at håbe, at det er nogle andres skyld. Nogle gange har jeg tænkt ’gud, jeg har ikke noget liv,’ men jeg har indset, at det er sådan mit liv er og må være. Det er ikke en option ikke at være der for sit barn. Magtesløsheden og den konstante indre dialog er dog svær at håndtere. 

Typisk er der meget stærke følelser på spil hos den pårørende, og her er jeg nødt til at møde vedkommende på nogenlunde samme måde, som jeg møder den unge.

Pernille Tanghøje Christensen, socialkonsulent SUF Nordsjælland

Portræt billede af Socialkonsulent Pernille Christensen

Resurse med behov for støtte

Thomas Gammelgaard og Pernille Tanghøje Christensen lytter opmærksomt, mens Susan taler. Ordene gør indtryk.

– Jeg synes, det er hårdt at tænke på, at der ikke var nogen, som samlede dig op, efter at din søn var udskrevet. Men det var også hårdt at træde ind i familien og se, hvad du stod i, dengang din søn blev indskrevet, siger Pernille Tanghøje Christensen og betoner, at selvom det absolutte fokus i en handleplan altid ligger på den unge, så står de pårørende højt på dagsordenen i SUF Nordsjælland.

– Vores grundlæggende holdning er, at det giver god mening at inddrage eksempelvis forældrene som et aktiv i indsatsen, fordi det er dem, som kender deres barns historie. Vi har jo ikke sandheden, og det er ikke altid, vi præcist ved, hvad der er det rigtige at gøre, og hvor vi har brug for at vide noget om den unges baggrund. Den kan vi få fra den pårørende, og så kan vi supplere med vores professionelle, faglige viden. Det gør det nemmere at være i den unges liv, når vi har et godt forhold til de pårørende.

Men virkeligheden er samtidig, at man indimellem står med unge, der slet ikke ønsker kontakten til de pårørende.

– Når pårørendesamarbejdet fungerer, er det en uvurderlig resurse i den samlede indsats, men i andre tilfælde er pårørende en del af problemet, og det er altid bekymrende at udskrive en ung til pårørende, der måske slet ikke er klar til at tage imod, siger Thomas Gammelgaard.

Sekundær traumatisering

Både Thomas Gammelgaard og Pernille Tanghøje Christensen understreger, at det gode pårørende-samarbejde ikke er noget, som kommer af sig selv, og at det i visse tilfælde kan være en vanskelig barriere for indsatsen.

– Mange pårørende står selv med nogle udfordringer, som kalder på guidning og sparring i forhold til noget, som er svært, men som for den pårørende er blevet normalen, siger Thomas Gammelgaard og nævner, at man blandt socialkonsulenterne i Den Sociale Udviklingsfond taler om ’sekundær traumatisering’, når medarbejderen oplever noget med den unge, som kan være meget voldsomt.

– Vi får professionel supervision, når vi har stået i noget, der er psykisk belastende, men dén supervision får man ikke som pårørende, selvom man har stået i det samme langt flere gange end os. Her bør der fra samfundets side i højere grad sættes ind overfor pårørende.

Susan bryder ind:

– Jeg har flere gange tænkt, at jeg i dag måske har en grad af PTSD på grund af alt det, jeg har oplevet omkring min søn. Jeg bliver rædselsslagen hver gang telefonen ringer, og får fysiske symptomer og ofte dårlig eller slet ingen søvn.

Et fælles sprog

Ordene indkapsler, hvad der er på spil for den pårørende, og derfor er det ifølge Pernille Tanghøje Christensen også essentielt, at der bruges tid og kræfter på at opbygge tilliden og relationen til den pårørende. Men det er ikke altid let.

– Typisk er der meget stærke følelser på spil hos den pårørende, og her er jeg nødt til at møde vedkommende på nogenlunde samme måde, som jeg møder den unge, siger hun og uddyber:

– Det drejer sig om at se bagom alt det, der kan vise sig som en uhensigtsmæssig adfærd og prøve at forstå, at den pårørende sandsynligvis befinder sig i en årelang stresssituation. Min opgave er at ’oversætte’ afmagten og fortvivlelsen til et fælles sprog, der kan skabe udvikling for den unge. Tilliden mellem den pårørende og mig er afgørende for, at jeg kan sige de ting, der skal siges til den pårørende af hensyn til den bedst mulige indsats.

Pernille Tanghøje Christensen nævner som eksempel, at hun på et tidspunkt var nødt til at bede en pårørende om at holde op med at komme og gøre rent hos en ung, fordi det var en del af handleplanen, at det var noget, som den unge skulle kunne mestre.

– Hvis ikke vi kan sige til en pårørende, at ’nu er det ikke den vej, du skal gå,’ så har vi et problem, tilføjer hun.

Her og nu

Beskrivelsen vækker genklang hos Susan, der aldrig var bange for at vise Pernille Tanghøje Christensen og Thomas Gammelgaard den fornødne tillid, når situationen bød det.

– Jeg var fuldstændig tryg ved deres valg, og det gjorde, at jeg nemmere kunne være i alt det, der var svært og sænke paraderne, fordi der var professionelle, som tog over her og nu.

Hun husker blandt andet, hvordan Thomas Gammelgaard tog hendes søn med i sommerhus nogle dage, fordi der var opstået en akut situation, hvor der var brug for, at hendes søn kom et sted hen, hvor der var fuldstændig ro.

– Det var en kæmpe hjælp, at der blev rykket, når der var behov for det. Der var aldrig en sagsbehandling, som forsinkede processen, og jeg fik samtidig hjælp til at forstå min søn, siger hun.

Pernille Tanghøje Christensen supplerer:

– Vi gør meget ud af at psykoedukere, hvilket vil sige, at vi forsøger at åbne den pårørendes øjne for, at den unge ikke bare har én, men flere forskellige sider af sin personlighed.

Susan slutter:

– Man er nødt til at nå frem til den erkendelse, at når vi taler om støtte til sårbare unge, så er der ingen, der alene har svarene. Løsningen ligger hos den unge og i dialogen mellem de omgivende mennesker.

Mange pårørende står selv med nogle udfordringer, som kalder på guidning og sparring i forhold til noget, som er svært, men som for den pårørende er blevet normalen. 

Thomas Gammelgaard,
afdelingsleder SUF Nordsjælland

Billede af Thomas Gammelgaard, afdelingsleder hos SUF Nordsjælland

SUF Nordsjælland

Bo-selv-tilbud med blik for fællesskab og særlig støtte. Målgruppen er unge/voksne i alderen 16 til 35 år med og uden diagnoser. 

Bliv klogere på SUF Nordsjælland