Dårlige erfaringer

Alligevel var autismeudredningerne for de to kvinder ikke lig med, at der straks blev sat ind med de rette tilbud.

– Jeg har mange gange fået at vide, at ’her beskæftiger vi os ikke med autismedelen, så den glemmer vi’. Men det kan man jo ikke, siger Rebecca.

Samme modstand har Caroline mødt, hvilket fik hendes tillid til forskellige behandlingstilbud til at dale. Hun var da også yderst skeptisk, første gang hun troppede op hos BOAS Villa. Selvom det nye tilbud slog sig op på både at arbejde med spiseforstyrrelse og autisme, så havde Caroline efterhånden gjort sig så mange dårlige erfaringer, at hun tvivlede på, at et nyt tilbud nyttede.

– Helt ærligt, så troede jeg ikke på det. Jeg var kommet til et punkt, hvor jeg ikke længere vidste, hvem jeg var, og hvad jeg kunne lide. Jeg havde ikke noget indhold i mit liv, siger Caroline.  

Sandwich i Lyngby

Snart begyndte det dog at gå op for Caroline, at BOAS Villa markerede noget nyt, som hun kunne få glæde af.

– For første gang følte jeg, at jeg blev set som et menneske. Det var hverken spiseforstyrrelsen eller autismen, der var udgangspunktet. Det var mig – Caroline, siger hun.

Rebecca giver et nærværende billede af den hverdag, som hun siden sin indskrivning i januar 2023 har nydt godt af i BOAS Villa, og som har sat gang i en konstruktiv udvikling.

– Her er der ikke nogen, som irettesætter mig, hvis ikke jeg spiser på det samme tidspunkt hver dag, eller sidder på en bestemt måde, når jeg spiser. Jeg får også lov til at spise det samme i nogle perioder, fordi det nu engang er det, som passer bedst til mine nuværende behov, siger Rebecca, der samtidig har taget nogle store personlige skridt.

– Nogle gange tager jeg sammen med min socialkonsulent, Camilla, toget til Lyngby, og så går vi på Joe & The Juice, og jeg spiser en sandwich. Jeg har også været med i klatrehal, vinterbadet og er på strandcafé med de andre unge hver uge. Begge dele havde været fuldstændig utænkelige for et år siden, fortæller Rebecca, der også tør gøre sig tanker om fremtiden.

– Da jeg var yngre, drømte jeg om at komme til at arbejde på et kattehjem. Men den drøm forsvandt, da jeg efter gymnasiet blev rigtig syg. På det seneste er jeg begyndt at tro på den mulighed igen.

Tilbage til normaliteten

I forlængelse heraf fremhæver Alexandra Huszar, at noget af det, som har været målet for både Rebecca og Caroline, er at de får en hverdag som for dem er meningsfuld og som de på sigt kan opret holde uden indgribende støtte.

– Når vi tager i klatrehal eller vinterbader, så handler det ikke kun om, at det er sjove aktiviteter, men mest alt om fremelskelsen af ro og en sund form for kropsbevidsthed, hvor der er fokus på noget andet end spiseforstyrrelsen. På samme vis er en udflugt til en cafe eller en restaurant en mulighed for at smage forskellige typer mad og drikke på en naturlig måde samt indgå i et fællesskab. Den socialfaglige støtte, som Rebecca og Caroline får til dette, har betydet, at de i dag kan tage på familiebesøg, deltage i familiearrangementer samt tage på ferie med deres nærmeste, hvilket de i lang tid ikke har kunnet, fortæller Alexandra Huszar og oplyser at støtten desuden indebærer hjælp til for eksempel at købe ind og strukturere hverdagen, så der er energi til at arbejde med de mål, der er opsat for indsatsen.

– Af samme grund er støtten individuelt tilrettelagt, fordi det giver mulighed for at gå med det, som vores beboere brænder for og – ikke mindst – de områder, hvor de ønsker at udvikle sig, siger afdelingslederen.        

Pårørendes afmagt

Med til historien om Rebecca og Caroline hører også de pårørendes fortælling. Pårørende, som i afmagt og fortvivlelse, har kunnet se til, at deres døtre år efter år er blevet sendt fra det ene tilbud til det næste, men uden at der blev arbejdet med den dobbelte problematik.

– Det har været grufuldt at være vidne til, at ens barn langsomt gik i stykker, fordi der ikke var noget sted, hvor man vidste, hvordan man tog højde for min datters sammensatte udfordringer, og hvor man ikke ville anerkende, at hun har autisme, fortæller Charlotte, mor til Caroline. Hun oplevede sin datter blive opsagt i et botilbud, da stedet ikke accepterede den servicehund, som ellers kunne give Caroline et tilknytningsforhold og en ro.

– Hver dag har vi levet i en frygt for, hvordan det skulle gå vores datter, fortsætter Charlotte.

Ved hendes side sidder Hanna, mor til Rebecca. Det er er første gang, at de to mødre møder hinanden. Og de har i lighed med deres døtre meget at tale om.

– Dine ord berører mig dybt, siger Hanna, mor til Rebecca og tilføjer:

– Den fortvivlelse, du har stået med i forhold til Caroline, er den, som jeg har stået med i forhold til Rebecca. Jeg genkender din smerte og den magtesløshed, som er så ødelæggende, fordi den både rammer ens datter og en selv på ens værdighed.   

Hanna fortæller, at hendes datter sammenlagt har været indlagt i mere end to år.

– Det er meget af en ung kvindes liv, og set fra et pårørendeperspektiv er det forstemmende, når der samtidig ikke har været nogen positiv udvikling at spore. Vi har set en forpint pige, der led i stilhed, mens de mørke skyer trak ind over hende. På et tidspunkt troede vi ikke, at hun ville overleve, siger Hanna.

Fra helvede til himlen

Når Charlotte i dag skal beskrive udviklingen, siden Caroline i juli 2022 blev indskrevet i BOAS Villa, bliver de store ord taget i brug.

– Det har været som at bevæge sig fra helvede til himlen. For første gang i umindelige tider føler jeg, at jeg kan sænke skuldrene, fordi jeg ved, at Caroline er i gode hænder og bliver set som et menneske, siger Charlotte og fremhæver, at særligt rådighedsprincippet – som betyder, at Caroline døgnet rundt kan få fat i en kontaktperson – er noget af det, som skaber tryghed.

– Dét, at jeg ved, at Caroline altid kan få fat i et menneske, som hun stoler på, og som vil hende det bedste, har gjort, at jeg i dag kan slappe mere af.

Helt dertil er Hanna ikke nået endnu:

– Jeg er stadig i alarmredskab, og jeg kan blive frygtelig urolig på Rebeccas vegne. Men i modsætning til før indskrivningen hos BOAS Villa, så tror jeg faktisk i dag på, at min datter kan få et godt liv. Og jeg bliver så glad, når jeg for eksempel hører, at hun har haft en god snak med sin socialkonsulent, hvor hun har åbnet op for, hvordan hun har det.

Dagene er blevet lange

Også Caroline og Rebecca tror på livet. Og Caroline er godt klar over, hvem hun skal takke for troen.

– Jeg ved godt, at det kan lyde som om, at jeg spiller på ’den store violin’, men jeg mener det faktisk bundreelt, når jeg siger, at BOAS Villa og Alexandra har reddet mig liv, og at hun nu er ved at vise mig, hvad livet også kan.

Derudover er der det venskab, som er blevet grundlagt mellem Rebecca og Caroline.

– Vi har haft mange gode snakke om vores fælles historier, og for mig har det været en øjenåbner at høre Caroline fortælle, fordi det har gjort, at jeg ikke stod så alene med min egen historie. Samtidig har vi det bare supersjovt sammen, og vi griner meget. Så glemmer jeg alt det, der handler om sygdom, siger Rebecca.

Hun holder en kort tænkepause, inden hun binder en sløjfe på samtalen:

– Der var engang, hvor det første jeg tænkte på, når jeg slog øjnene op om morgenen, var, hvornår det blev aften, så jeg kunne komme i seng igen. Om sommeren var det særligt slemt, fordi der var dagene så lange. Nu er det som om, at alle dagene er blevet lidt længere – og det gør ikke noget …